PROTEST ISPRED KLINIČKOG CENTRA SRBIJE: Očajni roditelji traže ubrzanje procedure za dobijanje leka neophodnog TEŠKO OBOLELOJ DECI!

Ispred Kliničkog centra Srbije danas su se okupili očajni roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije. Razlog okupljanja je njihov pokušaj da ubrzaju proceduru dobijanja sirupa Riziplam, na koji čekaju već šest meseci.

Na ovaj lek koji može da olakša ovu opaku bolest, čeka i osmogodišnji Mihajlo Ratković kog su ispred bolnice u kolicima doveli roditelji, a koji nosi natpis ’Hoću da živim’.

Ovaj dečak ima kanilu, otežano guta i diše.

-Vi ne znate kako je kada se vaše dete guši, a lek postoji- vidno uznemirena objašnjava Gordana Ratković, majka malenog Mihajla.

Ona napominje da životi ove dece zavise od ovog leka, to je jedina terapija koju ovi pacijenti u najtežem stanju mogu da prime.

-Ja ću nastaviti da se borim protiv svi onih koji ne žele ovoj deci da omoguće besplatnu donaciju. Hoće li naša deca biti živa dok se taj lek registruje- poručuje ova majka.

-Bolest je progresivna on nema snage za spontano disanje. Mama, ja sam se umorio, ne mogu više da dišem, jel vi shvatatae kada vama dete kaže da ne može više da diše- pitala je ova zabrinuta majka.

Dodala je da, kako bi deca primila ovaj lek, neophodno je da se registruje I da je tim povodom Klinika uputila zahtev Republičkom fondu za retke bolesti da se ta procedura ubrza.

Na pitanje koliko bi trebalo da traje procedura RFZO i Komisije za retke bolesti, direktorka je odgovorila da se to rešava u kratkim rokovima.

Ispred Klinike za neurologiju i psihijatriju za dece i omladine podršku su pružili i roditelji dece koja u okviru zvanične kliničke studije već primaju lek, njih je osmoro. Aleksandar Milošević je otac malog Đorđa, koji prima Risdiplam i tvrdi da lek ima odlične efekte na nejgovo dete.

-Rezultati primene leka koje mi primećujemo kao roditelji su fantastični. Dete koje nije moglo da stoji, sada može. Što se lek primi ranije, to je bolje za pacijente. Odlaganje primanje leka dovodI do pogoršanja i progresije bolesti- tvrdi Alekdandar.

(Glas javnosti/Nova S)

SKINI APLIKACIJU